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ストーマ房ヘルニアの影響... 投稿者:あい - 2018/07/18(Wed) 20:06:06 No.579  引用する    New!
ぶた 初めまして、クローン病の合併症の治療で
2年前にコロストミーになりました。
そこから、ストーマ房ヘルニアになって今はベルトで調節して生活してます。
一ヶ月位前から、ストーマのある左の鼠径部(足の付け根)に痛みがあります。
先日、つまづいたときに
体を支えきれなくて転んでしまいました。
私のストーマ房ヘルニアは腸の脱出もあるので
とあるWOC看護師さんから房ヘルニアが下にきてるかもしれないし、卵巣とか、全く違う科の症状かもしれないし、、といった感じで良く分かりません。
現在、クローン病の症状悪化につき入院しているので
先生に相談してるのですが、首をかしげるばかりで話が進みません。
でも、入院中になんとかしなくては日常生活に戻ることも難しいので悩んでます。
ストーマ房ヘルニアの方でストーマ側の鼠径部、股関節あたりに痛みのある方もし、いらっしゃったら知恵をお貸し下さい。

無題 投稿者:ゆう - 2018/07/17(Tue) 14:58:35 No.578  引用する 
うさぎ こんにちは。先週、イレのオストメイトになりました。
小腸からの水分の吸収がなかなかできない?みたいで、廃液の量が多く脱水症状になっています。
身体が慣れてくれば、もっと廃液も少なくなるというのですが、皆さんもそうでしたか?
どれくらいで小腸の役割が安定してくるのかとても不安です。

初めてストーマ 投稿者: - 2018/07/13(Fri) 22:50:23 No.576  引用する 
うし はじめまして!こんばんは!今月、回腸導管によるウロストーマを増設した初心者です。原因は神経因性膀胱による膀胱瘻により感染症などのトラブルが多く、ウロストーマ増設に踏み切りました。まだまだ知らないことだらけで、外出や外泊の時に漏れたりしたらどうしようとか考えると不安です。まわりに同じ境遇の知り合いがいないし、まだ友達にもカミングアウトしてません。うーん。困った!愚痴吐き失礼しましたm(_ _)m

Re: 初めてストーマ 投稿者:ゆう - 2018/07/16(Mon) 22:00:39 No.577  引用する 
うさぎ こんばんは。私も先週、手術をうけてイレのオストメイトになりました。
まだ入院中です。友達にはまだ一部にしか言えてません。温泉旅行やボディオイルが大好きだったのに、前のようにはいかないんだと思うと、なんで私が?どうして?と日に日に悲しさや悔しさがわいてきます。
でも、受け入れて進まないといけませんよね( ; ; )
お互い、頑張っていきましょうね!

来週手術です 投稿者: - 2018/06/30(Sat) 08:39:18 No.568  引用する 
うさぎ はじめまして。51歳です。すい臓がんから腹膜播種ができ、そのため腸閉塞をおこしてしまい、永久ストマをいわれました。
どれくらいの大きさなのか、寝返りはうてるのか、どれくらい不便なのか、ストマはワンピースがいいのかツーピースがいいのか。
匂いや汚れが心配でしかたありません。いろいろご指導いただけたらと思います。よろしくお願いします。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/06/30(Sat) 19:27:53 No.570  引用する 
くま ゆうさん、はじめまして!来週手術で不安MAXだと思います。私もそうでした。人口肛門になった後の生活に関する情報が無くて不安ばかりでした。私も51歳です。まだ人口肛門歴1年ですが私の体験で良ければ何でも聞いて下さい!
寝返り全然気にしなくて大丈夫です。
ストマは手術直後は直径15センチもありビックリしましたが、2週間後には腫れが引いたり、粘膜が剥がれたりして小さくなるので心配しないでね。私のサイズは直径3.2センチです。普通は2センチくらいかもしれません。ワンピースを使ってます。接着面が柔らかく感じたので。「やわピタ」という製品です。匂いの心配は全く無いです。汚れは漏れた時ですが、匂いで直ぐに気付きます。ストマになって1年ですが、外出先や仕事中に漏れた事は一度もありません。漏れたのは寝起きに3回ほどです。
私は中3日で交換しています。月曜交換して次は金曜に交換です。私はお風呂もそのまま入ります。長湯しなければ大丈夫です。ストマ周辺のシール部が濡れても剥がれません。温泉も家族風呂ですが行ってますよ!
スキニーですが、ローライズなら履けるかもしれないです。
でも袋を外に出すのが心配なら無印良品のマタニティスキニーを履いてみて下さい。私は無印良品のマタニティレギンスを愛用してます。スカートはジャージ素材、ウエストがゴムでギャザーが入ったワイドパンツ、ワンピースを着てますが誰もストマに気付きません!
いろいろお話しましたが全て私の体験です。その範囲で良ければ気持ちが安心出来るまでどんな事でも聞いて下さいね!

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 00:24:41 No.571  引用する 
うさぎ hiroさん!ありがとうございます!
同い年ということもありとても心強いです。よろしくお願いいたします。15センチと聞いて驚きましたが、最終的にはそれくらいになるんですね。やはり、寝てる時に漏れることが多いんですね。寝返りでつぶされることが原因なのでしょうか?
おさえつけなければ着物も着れますという文もみつけたのですが、ストマじたいを押したらいけないのか、袋をおしたらいけないのかがよくわかりません。
あと、手術にかかる時間とか、退院できるまでの時間とか覚えてらっしゃったら教えていただけますか?
お風呂もそのまま入られると聞いて少し安心しました。
本当にありがとうございます。

Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/01(Sun) 20:47:32 No.572  引用する 
くま ゆうさんこんばんは! 初めて自分の人工肛門を見た感想は傘が開ききった椎茸みたいと思いました。しばらくは気持ち悪くて見るのも触るのも出来ませんでしたよ。多分、これは皆さん同じ感想じゃないかと思います。私はクローン病で腸を切る手術を繰り返してるので尚更腸の変形や腫れがあったと思ってます。
手術時間は4時間位掛かりましたが過去の手術による癒着が酷くて剥がすのに時間がかかったみたいです。人工肛門増設だけならそんなに掛からないのでは?術後2週間を目安に自分でパウチ交換が出来る様になってから退院でした。持病や、病院の方針などでも違うと思うのであくまでも目安で。
寝てる時に漏れるのは私の場合、水様便である事とガスが溜まって膨らみ肌との接着面が一部剥がれたのが原因だと思います。便やガスは自分でコントロール出来ないので朝になって袋がビーチボールみたいにパンパンに膨らんでいる事があります。着物も着れるかもしれませんが、ガスが出ると風船みたいに膨らむので私はジーンズやタイトスカートみたいにピッタリしたシルエットの服は着ないですね。ウエストギャザーのスカートでもガスが溜まってパウチが膨らむとポコンとソフトボール大くらいの膨らみが目立つのでストライプや柄物で目立たせない工夫をしています。ストマを押すことより膨らんだ袋を押す方が破裂する様な気がしてヒヤリとします。まああんまりそんな事は無いと思いますがやっぱり漏れるのが1番心配ですもんね!
ストマを触れない私に看護師さんが名前を付けたら可愛くなると言うので、主治医の名前を取って「キタロウちゃん」と呼んでいたら触れる様になりました!今は楽しい思い出です。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/01(Sun) 22:14:28 No.573  引用する 
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
何度も腸の手術をされたとのこと、大変だったでしょうね。その中でストマに名前をつけて楽しんでたお話を聞いてとても気持ちが前向きになれました。私も頑張って受け入れて、自分の一部として最期まで一緒に生きていこうと思います!
意図せず出てしまうガスが問題ですねー。ソフトボールくらいまでパンパンに膨れてしまうんですね。確かに破裂というより、接着面がはがれそうですね。
私は仕事を続けていきたいので、会社を休むことが長くなるのが心配です。術後1週間くらいでなんとか退院できないかな。。。
もちろん全身麻酔ですよね?術後の痛みはどうでした?

本当にありがとうございました。お話を伺って少し安心しました。術後に自分のお腹を冷静に見られそうです。


Re: 来週手術です 投稿者:hiro - 2018/07/02(Mon) 01:52:18 No.574  引用する 
くま 開腹手術で食事開始が術後1週間からでした。お仕事されてるので焦る気持ちはわかりますが体力回復とストマの扱いに慣れるまでは時間が必要かと思います。1番恐いのは職場で便が漏れてしまう事態です。ガスが出る時には案外大きな音がする事もあり葬儀に出席の際や映画は気を使いました。私は職場や友人には全てオープンにしています。ほとんどの人がストマを知りません。見たい人には見せています。幸せな事に職場の人は全員が重い作業やトイレのタイミングなど気遣ってくれるおかげで私はストマが障害になる事無く社会で働く事が出来ています。私はクローン病と去年は乳癌も経験しています。病気を抱えながら働く事は特別じゃない時代だと思います。助けて欲しい事は周りに協力を求めていいと思いますが先ずは自分が自分の身体を理解して心身共に自信を持って復帰出来る為の準備期間として私が職場復帰したのは退院して1ヶ月後でした。ゆうさんが笑顔で職場復帰出来る事を願います。永久ストマなら障害者4級になります。私の場合は48歳までサラリーマンしてたので障害年金を受け取っています。病院にソーシャルワーカーの方がいればそう言う事も相談してみて下さいね。焦りは禁物ですよ。

Re: 来週手術です 投稿者:ゆう - 2018/07/02(Mon) 20:44:07 No.575  引用する 
うさぎ hiroさん、ありがとうございます。
やはりけっこうかかるんですね。私は会社の経理を一人で任されているので、なんとか締め切りまでには一時外出したいと思っているのですが。。。
この病気に関係した手術はなんどか受けているのですが、開腹手術はこれが初めてです。
思ってる以上に体力回復にも時間がかかるんですね。
食事も1週間先かー(涙)もうすでに4日点滴のみの絶食なのでお腹べこべこですwww
障害年金?とかもあるんですか。まだ51歳で働いているももらえるんですか。ストマ代もかかってくるし、助かりそうですね。
ありがとうございます!近くのソーシャルワーカーさんを探して、プラスになることがあれば取り入れていきたいと思います。

無題 投稿者:hiro - 2018/06/24(Sun) 15:36:47 No.567  引用する 
くま クローン病歴31年で人口肛門になったよ。肛門も閉鎖しちゃったよ。私的に出来なくなった事はスキニージーンズが履けなくなっただけ。飛行機に乗って旅行も出来る、ディズニーランドの3時間待ちも出来る、犬の散歩も、温泉も、仕事だって。悪い事ばかりじゃないよ。人口肛門になって普通の生活に戻れました。本当に普通の幸せ感じてる。もし、これから人口肛門になる手術を控えてて不安になってる人がいたら、私みたいな人も居るって知ってもらいたい。

デニム 投稿者: - 2018/06/30(Sat) 08:42:25 No.569  引用する 
うさぎ こんにちは。お話を読んで少し安心しました。スキニージーンズは、ストレッチがあってもやはり着れないのでしょうか?袋を出せれば大丈夫なのでしょうか?
実際、服を着た時にどれくらい目立つのか、とても不安です。

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